Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів

Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.

Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.

У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.

Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.

Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?

Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.

Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.

У громадській спілці пояснили, що відмова столичної ради закупити обіцяні ліки “становить пряму загрожу для життя дітей та дорослих із СМА”.

“Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.

Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.

Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.

“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.

Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.

Про яку програму КМДА йдеться?

У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.

Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.

“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.

Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.

Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.

Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.

Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.